Żyję, by walczyć. Walczę, by żyć
Polecamy
Żyję, by walczyć. Walczę, by żyć
fot. facebook.com/pg/wygram.z.SLA

Płakałam przez dwa tygodnie, gdy dowiedziałam się, że mam stwardnienie zanikowe boczne (SLA) i że statystycznie czeka mnie jeszcze tylko pięć lat życia. Kto chciałby umierać, mając 25 lat? Cztery miesiące później usiadłam na wózku inwalidzkim, a teraz nie ruszam już rękoma. Ale się zawzięłam i obiecałam sobie i bliskim, że będę żyła na przekór medycznym szacunkom.

Witajcie, nazywam się Paulina Knoff


Urodziłam się, wychowałam i mieszkam w Grudziądzu. Mam 30 lat. Z mężem, Adrianem jesteśmy ze sobą od 15 lat, a niedługo minie 9 od naszego ślubu. Mamy dwoje dzieci: Wiktora (12 lat) i Oliwię (10 lat). Tak, dobrze obliczyliście. Wiktora urodziłam trzy miesiące przed 18. urodzinami. Mówili mi, że zmarnowałam sobie życie, ale ja nigdy tak nie myślałam. Gdy tylko dowiedziałam się o ciąży, przeniosłam się z technikum ekonomicznego do liceum wieczorowego. W I klasie urodziłam Wiktora, w III Oliwię, ale szkołę skończyłam, zdobyłam wykształcenie, a potem pracowałam w firmie z butami jako fakturzystka.

W czerwcu 2014 r. postanowiłam się trochę odchudzić. Stosowałam dietę i chodziłam na zajęcia spinningowe. Trzy miesiące później, we wrześniu, zaczęło mi się kręcić w głowie i osłabła mi prawa dłoń. Nie przejęłam się tym. Uznałam, że to przemęczenie. Ale gdy zaczęłam się potykać o własne nogi, nie mogłam tak jak zawsze chwycić długopisu, a gąbka do naczyń zrobiła się ciężka – zrozumiałam, że coś jest nie tak.

Lekarz internista zbagatelizował objawy


A ja coraz częściej przewracałam się nawet na prostej drodze. W lutym 2015 r. mąż zabrał mnie do Bydgoszczy na konsultację do neurologa, a ten wypisał skierowanie do szpitala z podejrzeniem stwardnienia rozsianego (SM). Po wielu badaniach, w tym punkcji lędźwiowej, wykluczono SM, ale mimo to zaczęto mi podawać sterydy stosowane w tej chorobie. Wróciłam do domu z silnym bólem głowy jako efektem zespołu popunkcyjnego i terminem hospitalizacji na listopad 2015 r.

„Tak okablowania dzisiaj spałam”, 30.08.2018"

Po sterydach na SM mój stan zaczął się szybko pogarszać Czułam wyraźnie, jak słabnie cała lewa strona mojego ciała. Trudno mi było dojść do pracy i wytrzymać w niej 8 godzin. Zamiast mówić, zaczęłam bełkotać jakbym była pijana. Wstyd mi było odzywać się do ludzi, a przecież moja praca polegała również na rozmowach telefonicznych. Pod koniec lipca 2015 r. poczułam się tak źle, że zgłosiłam się na Szpitalny Oddział Ratunkowy, a stamtąd skierowano mnie znowu na obserwację do szpitala.

Na skierowaniu po raz pierwszy pojawiło się podejrzenie SLA


Czyli stwardnienie zanikowe boczne. Nie wiedziałam co to za choroba. Informacje, które o niej znalazłam nie dawały nadziei. Ze wszystkich sił starałam się nie myśleć o tym, co mnie czeka, dopóki wstępna diagnoza się nie potwierdzi. Niestety – lekarz na SOR-ze miał rację... Potem przyszły najgorsze chwile w moim życiu. Gdy przeczytaliśmy, że chorzy na SLA przeżywają średnio od 2 do 5 lat, płakałam przez dwa tygodnie bez ustanku, a Adrian całymi dniami i nocami szukał w internecie możliwości leczenia. Dowiedzieliśmy się, że w Polsce zarejestrowany jest tylko jeden lek na SLA. Przedłuża życie chorego o... trzy miesiące.

Mąż znalazł informacje o przeszczepach komórek macierzystych w leczeniu SLA. Odnaleźliśmy adres kliniki. Koszt jednego zabiegu – 18 000 zł – powalił nas. Nie mieliśmy tak dużych pieniędzy. Mieliśmy za to wspaniałych znajomych, którzy zorganizowali zbiórkę charytatywną. Pierwszy przeszczep odbył się w sierpniu 2015 r. Drugi, do którego doszło w listopadzie 2015 r. był możliwy dzięki środkom zebranym podczas festynu. Wtedy jeszcze poruszałam się przy balkoniku. Na trzeci przeszczep (w lutym 2016 r.) pojechałam dzięki pieniądzom zebranym na kiermaszu świątecznym, ale już byłam na wózku. Założyłam wtedy profil na Facebooku „Wygram z SLA”. Wspierali mnie mąż i dzieci, a komentarze na mojej stronie jeszcze bardziej mnie motywowały.

 

 

 
 
 
 
 
© 2014 - 2019  Wszystkie prawa zastrzeżone.  Grupa Emediaweb.pl